حمایت از اطلاعات ژنتیکی اشخاص در حقوق ایران با نگاهی به اسناد بین‌المللی
  •   آرشیو : نسخه زمستان 1404
  •   کد پذیرش : 130065
  •   موضوع : سایر شاخه‌ها
  • نویسنده/گان : | بابک پورقهرمانی، مریم فرجی
  •   زبان : فارسی
  •   نوع مقاله : پژوهشی
  •   چکیده مقاله به فارسی : پیشرفت‌های سریع در حوزه ژنتیک انسانی، به‌ویژه پس از پروژه ژنوم انسانی، دسترسی به اطلاعات ژنتیکی افراد را تسهیل کرده و همزمان چالش‌های جدی اخلاقی و حقوقی ایجاد نموده است. این اطلاعات، به دلیل ماهیت حساس، پیش‌بینی‌کننده و خانوادگی خود، می‌توانند زمینه‌ساز تبعیض ژنتیکی در حوزه‌های اشتغال، بیمه، آموزش، اعطای تسهیلات مالی و حتی انگ‌زنی اجتماعی شوند؛ همچنین خطراتی نظیر سوءاستفاده، سرقت ژنتیکی و بیوتروریسم را به همراه دارند. در حقوق ایران، علی‌رغم عدم وجود قانون خاص منع تبعیض ژنتیکی یا حمایت ویژه از داده‌های ژنتیکی، اصول کلی حقوقی از جمله حفظ حریم خصوصی (ماده ۲۲ قانون اساسی و مواد مرتبط قانون مدنی)، حق مالکیت بر اطلاعات شخصی، و ممنوعیت تبعیض می‌توانند به عنوان مبنای اولیه حمایت مورد استناد قرار گیرند. با این حال، خلأ قانونی آشکار در حوزه حمایت کیفری، انتظامی و اداری اختصاصی از اطلاعات ژنتیکی وجود دارد و قوانین موجود پاسخگوی نیازهای نوظهور نیستند. تأسیس بیوبانک‌ها در ایران نیز ضرورت تدوین مقررات جامع نظارتی و حمایتی را دوچندان می‌کند. در سطح بین‌المللی، اسناد مهمی نظیر اعلامیه جهانی یونسکو در خصوص ژنوم انسانی و حقوق بشر (۱۹۹۷) که ژنوم انسانی را میراث مشترک بشریت می‌داند، اعلامیه بین‌المللی یونسکو در خصوص داده‌های ژنتیکی انسانی (۲۰۰۳) که بر رضایت آگاهانه، محرمانگی، عدم تبعیض و اولویت منافع فرد تأکید دارد، و نمونه‌های ملی مانند قانون عدم تبعیض اطلاعات ژنتیکی در ایالات متحده، الگوهای حقوقی پیشرفته‌ای برای حمایت از افراد در برابر سوءاستفاده از داده‌های ژنتیکی ارائه کرده‌اند. این پژوهش با روش کتابخانه‌ای-اسنادی، به بررسی سازوکارها و رویکردهای حقوقی موجود در ایران و اسناد بین‌المللی پرداخته و فرض می‌کند که با تکیه بر بسترهای حقوقی کنونی (مالکیت، حریم خصوصی و منع تبعیض) و الگوبرداری از اسناد بین‌المللی، امکان وضع قوانین ویژه، متقن و چندوجهی (شامل حمایت مدنی، کیفری و اداری) در ایران وجود دارد. در نهایت، پیشنهادهایی برای تدوین مقررات ملی جامع جهت حفاظت از اطلاعات ژنتیکی، پیشگیری از تبعیض و تنظیم تبادل بین‌المللی این داده‌ها ارائه می‌گردد.
  •   لیست منابع : 1) انصاری، باقر(1391) حقوق حریم خصوصی، چاپ سوم، انتشارات سمت.
    2) احمدی، منا؛متولی زاده اردکانی، علی (1390) تعارض و توازن منافع در حفظ حریم خصوصی و افشای اطلاعات ژنتیکی بیماران؛ حقوق پزشکی، شماره 16.
    3) آذری هاجر، طباطبائی حصاری نسرین، (1396) چالش های نظام حقوقی ایران در الحاق به معاهدات حقوق بشری از دیدگاه حقوق بین‌الملل، مطالعات حقوق تطبیقی، دوره‌ی 8، شماره 1.
    4) تیموری، محمد؛ سادات آقا میرسلیم، مرضیه(1389) بررسی تطبیقی مسئولیت مدنی و کیفری ناشی از دستکاری ژنتیکی در نظام حقوقی ایران و اسناد بین المللی، فصلنامه حقوق پزشکی، جلد 4، شماره 13، صص119-87.
    5) ترور، اسمیت(1385)، اخلاق در پژوهش‌های پزشکی، ترجمه دکتر محمد ضرغام، تهران: برای فردا.
    6) حبیبی، محمد حسن (1112 ش) بررسی حق آگاهی مردم به عنوان یک حق اساسی، نشریه حقوق، اساسی، سال اول، شماره 1، ص 96-65.
    7) حكيم‌زاده خوئي، پيمان؛ دروگري، ريحانه؛ دروگري، نرگس(۱۳۹۴). بانك‌هاي ژنوم انساني و چالش‌هاي حقوقي و اخلاقي. فصلنامه اخلاق زيستي؛ شماره18؛ صص 68-49.
    8) دیزجی، مجید؛ صابر، علی(1391) : چالش‌های اخلاقی پیرامون بیوبانک‌های انسانی. اخلاق پزشکی و تاریخ پزشکی، شماره 8 صص 1-29
    9) دروگری، ریحانه و حکیم زاده، پیمان (1394). مطالعه تطبیقی قوانین منع تطبیق ژنتیکی در امور استخدامی و بیمه، فصلنامه حقوق پزشکی، سال نهم، شماره 32.
    10) رحمدل، منصور.(۱۳۸۴) حق انسان بر حريم خصوصي. مجله دانشكده حقوق و علوم سياسي؛ شماره 70؛ صص 145.
    11) سوزنچی کاشانی، ابراهیم؛ امیدی نیا، اسکندر(1389) اثر پیش فرض های متعارض در سیاستگذاری علم و فناوری: موردکاوی فرایند تصویب قانون ایمنی زیستی در ایران؛ مجله ساست، علم و فناوری، شماره 1، ص 139.
    12) شکری، رضا؛ سیروس، قادر(1391) قانون مجازات اسلامی در نظم حقوق کنونی، نشر مهاجر، ص139.
    13) ضیایی بیگدلی، محمدرضا (1385) ، حقوق بین الملل عمومی، گنج دانش.
    14) طاهری نسب، سید یداله(1388) وجوه افتراق معاونت و تسبیب در جرم، انتشارات راسخ، چاپ دوم، ص102.
    15) عباسي، محمود؛ رحماني منشادي، حميد؛ جلوداري بردستان؛ داود(۱۳۹۲): حمايت قانوني از اطلاعات ژنتيكي؛ ساختارها و رويكردها، حقوق پزشكي؛ شماره27: صص677-37.
    16) عباسی، بیژن (1390ش.) حقوق بشر و آزادی‌های بنیادین، چاپ اول، تهران: انتشارات دادگستر.
    17) عراقی، عزت الله، (1382)، حقوق کار1، چاپ دوم، تهران: سمت.
    18) عباسی، محمود و طاهری، مجید (1394)،«مطالعه تطبیقی کدها و دستورالعمل های اخلاقی در پژوهش های پزشکی»، مجله علمی- پژوهشی اخلاق زیستی، شماره 16.
    19) عباسی، محمد و ضایی، سهیلا(1390)، «بررسی اصول چهارگانه اخلاق زیستی از منظر فقه و اصول اسلامی»، مجله اخلاق زیستی، سال اول، شماره 2.
    20) عباسی، فائزه (1397)، نمونه‌های زیستی و حقوق بشر، تهران، خرسندی، چاپ اول.
    21) عباسی، محمو؛ رحمانی منشادی، حمید؛ جلوداری بردستان، داود (1392)، حمایت‌های قانونی از اطلاعات ژنتیکی؛ ساختارها و رویکردها، مجله حقوق پزشکی، شماره 27.
    22) عبدالهی، محسن و احمدی منا(1394)، صیانت از حریم ژنتیکی در دوران منافع فردی و مصالح عمومی، حقوق تطبیقی، ج 11، شماره 2.
    23) عباسی، محمود؛ حیدری، بهاره؛ صفری، هاجر(1395)، تلاش‌های بین‌المللی در جهت جلوگیری از تبعیض ژنتیکی، فصلنامه حقوق پزشکی، سال دهم، شماره سی و هفتم.
    24) عباسی، محمودی و شمسی گوشکی، احسان (1389)، ملاحظات اخلاقی در پژوهش‌های ژنتیک انسانی، فصلنامه اخلاق پزشکی، سال چهارم، شماره یازدهم.
    25) فرهادی، یدالله، موسوی، علیرضا، حقیقی، زهره(1383)، موازین اخلاقی در پژوهش‌های علوم پزشکی، تهران؛ مرکز ملی تحقیقات علوم پزشکی کشور.
    26) محمدباقر پارساپور، سيدروح‌اله قاسمزاده (1390) بررسی فقهی حقوقی رضایت آگاهانه‌ي بیمار و وظیفه‌ي اطلاع رسانی پزشک (با مطالعه‌ي تطبیقی در حقوق انگلیس و فرانسه)، مجله اخلاق و تاريخ پزشكي، دوره‌ي پنجم، شماره‌ي ١
    27) متولی زاده اردکانی، علی(1395)، پروژه ژنوم انسان و چالش های اخلاقی و حقوقی در جوامعه انسانی، فصلنامه اخلاق زیستی، سال ششم، شماره نوزدهم.
    28) محمدمعين منتظري، نگار ياحقي (1388) اطلاعات ژنتيكي و حمايت قانوني از آن؛ فصلنامه حقوق پزشكي، سال سوم، شماره يازدهم.
    29) محمدرضا رهبرپور (1388) بررسي اخلاق زيستي در اسناد بين المللي؛ فصلنامه اخلاق پزشكي، سال سوم، شماره هفتم.
    30) محمدی، عاصم؛ نگین تاجی، داود(1397) تحلیل مسئولیت مدنی ناشی از افشای اطلاعات ژنتیکی افراد در حقوق ایران؛ مطالعات علوم سیاسی، حقوق و فقه، دوره4، شماره4، صص195-174.
    31) محقق داماد، مصطفی، (1371) قواعد فقه، انتشارات حوزه، تهران، ص94.
    32) موذن زادگان، حسنعلی؛ عظیمی‌فر، بابک؛ (1383)" بیواتیک"، مجموعه‌ي مقالات، تهران انتشارات سمت، چاپ اول
    33) میرمحمدی، معصومه سادات و موسوی سیدفضل‌الله، 1397 حقوق بین‌الملل و منابع ژنتیک، تهران: خرسندی، چاپ اول.
    34) معین، محمد (1381) ، فرهنگ معین، تهران: انتشارات امیرکبیر، دوره دو جلدی، جلد 2.
    35) میرمحمدی، معصومه سادات و موسوی، سید فضلل‌اله (1396)، نظام حقوقی بین‌المللی محاکم بر منابع ژنتیک انسانی و غیر انسانی، مجله حقوقی بین‌المللی، شماره 56 .
    36) میرمحمدی، معصومه سادات (1397)، حقوق بین المللی و منابع ژنتیک، تهران، خرسندی، چاپ اول.
    37) میلانی فر، علیرضا و آخوندی، محمد مهدی(1386)، لزوم محرمانه نگهداشتن اطلاعات ژنتیکی افراد بشر، فصلنامه اخلاق در علوم و فناوری، شماره های 1 و 2.
    38) Arnos KS. Ethical and social implications of genetic testing for communication disorders. J Commun Disord. 2008 Sep-Oct;41(5).
    39) Alan E.Guttmacher,Francis S. Coll"Ethical, Legal, and Social Implications of Genomic Medicine', N Engls Med,2003.349:562-9.
    40) Brockett, Patrick L; 1999, MacMinn Richard and Carter Maureen; "Genetic Testing, Insurance Economics and Societal Responsibility", North American Actuarial Journal, Vol 3, No.1.
    41) Chalmers, Don; 2006, "Privacy and Biobank Research: Weighing Private and Public Interests", Journal of Law, Information and Science, Vol 17.
    42) Katz, Gregory and Schweitzer Stuart O; 2010, "Implications of Genetic Testing for Health Policy", Yale Journal of Health Policy, Law and Ethics, Vol. 10.
    43) Lemmens, Trudo, (2003), “Genetics and Insurance Discrimination: Comparative Legislative, Regulatory and Policy Development and Canadian Options ", Health Law Journal. Available at: http://www.papers. ssrn. com/sol3/papers.cfm?abstract_id=495404. Derniere voir: mai 2016.
    44) Lawff, L. Ethics of Research on Human Biological Materials .Nature Biotechnology, 26 (1), 29-30 (2008).
    45) Liu B, Jiang CQ, Thomas GN, Lao XQ, Lin JM, Yue XJ, et al. Polymorphisms of vascular diseases-related genes in Guangzhou Biobank Cohort Study] Zhonghua Yu Fang Yi Xue Za Zhi. 2010 Jan;44(1).
    46) Lunshof JE, Bobe J, Aach J, Angrist M, Thakuria JV, Vorhaus DB, Hoehe MR, Church GM. Personal genomes in progress: from the human genome project to the personal genome project. Dialogues Clin Neurosci. 2010;12(1).
    47) Lucassen A, Parker M. Confidentiality and sharing genetic information with relatives. Lancet. 2010 May 1;375(9725).
    48) Laurie, Graeme; 2004, Genetic Privacy: A Challenge to Medico-Legal Norms, Cambridge University Press.
    49) Hall, Mark A; 1999, "Restricting Insurers’ Use of Genetic Information: A Guide to Public Policy", North American Actuarial Journal, Vol. 3, No. 1.
    50) Lin, Michael M.J, (1996), conferring a federal property right in genetic material: stepping into the future with the genetic privacy act, American Journal of Law & Medicine, Vol. 22 Issue 1.
    51) Laurie, Graeme, (2007), genetic privacy a challenge to medico-legal norms, Cambridge university press.
    52) Laurie, Graeme, (2007), genetic privacy a challenge to medico-legal norms, Cambridge university press.
    53) Suter, Sonia M, (2004), disentangling privacy from property: toward a deeper understanding of genetic privacy, 72 geo. Wash. L. Rev. 737- 744.
    54) Matsopoulou , Haritini, "Modalitès de la preuve et transformations dans le recueil et l'administration de la preuve", archives de politique criminelle , paris , Editions A.pedone, 2004
    55) Melisa A. Austin, Sarah E. Harding, Monitoring ethical, legal, and social issues in developing population genetic databases, Gnenetic in Medicine, 2003, vol.5, No.6 
    56) M'charek A. Silent witness, articulate collective: DNA evidence and the inference of visible traits. Bioethics. 2008 Nov;22(9).
    57) Mahmoudi J. Protection of Employment Rights of HIV/AIDS Victims Developments and Procedures. Iran J of Med Law 2009; 2(6): 123-132.
    58) Nordgren A. Genetics and identity. Community Genet. 2008;11(5):252-66.
    59) OECD, Creation and Governance of Human Genetic Reasarch Databases (OECD Report). 2006, p.113.
    60) Patyn A, Dierickx K. Forensic DNA databases: genetic testing as a societal choice. J Med Ethics. 2010 May;36(5).
    61) Pradel, Jean, Manuel de procédure pénale ,13 ème èdition, paris cujas, 2007, p.445.
    62) Parker M, Lucassen A. Genetic information: a joint account? British Medical Journal 2004; p. 329:365.
    63) National Human Genome Research Institute. Understanding the human genome project. Available at: http://www.genome.gov.
  •   کلمات کلیدی به فارسی : اطلاعات ژنتیکی، تبعیض ژنتیکی، حریم خصوصی، حقوق ایران، اسناد بین‌المللی یونسکو، بیوبانک، حمایت حقوقی از داده‌های ژنتیک
  •   چکیده مقاله به انگلیسی :
  •   کلمات کلیدی به انگلیسی :
  •  صفحات : 58-76
  •   دانلود فایل ( 525.11 KB )